Elle regroupe les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Ces pathologies sont nombreuses, on en dénombre une trentaine actuellement, et elles ne sont probablement pas encore toutes identifiées : beaucoup de patients n’ont pas de diagnostic nosologique précis. On estime à 60 000 environ le nombre de personnes en France qui en seraient atteints.
FAI2R agit pour la promotion des soins de ces patients : encourager la rédaction de PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins), organiser des RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaires), rapprocher les associations de patients des équipes les prenant en charge (services de soins, laboratoires de diagnostic, chercheurs), promouvoir l’éducation thérapeutique du patient qui est souvent un parent pauvre dans le champs des maladies rares, favoriser la formation et l’information aussi bien des soignants que des patients et de leurs aidants. FAI²R est également un portail pour la recherche dans le domaine des maladies rares, en lien avec le réseau CRI-Imidiate et regroupe une dizaine de laboratoires de recherche impliqués en génétique ou en immunologie et engagés au coté de la filière pour une meilleure compréhension des maladies inflammatoires rares. Les maladies concernées sont par exemple les arthrites juvéniles idiopathiques, le lupus systémique, la sclérodermie systémique, les vascularites, les fièvres récurrentes auto-inflammatoires.
Animateur : Pr Eric Hachulla (Lille)
Lien utile : www.fai2r.org