Archives des A LA UNE - Maladies Rares Occitanie

COVID 19, vaccin et maladies rares

Mise à jour à venir

En attendant veuillez vous référer à la page dédiée sur le site orphanet :

COVID-19 et maladies rares en France

https://international.orphanews.org/summary/editorial/nl/id-200327.html

Prix de l’innovation sociale 2023 Fondation Groupama – appel à candidatures

PRIX DE L’INNOVATION SOCIALE 2023 :
LA FONDATION GROUPAMA CONTINUE LA LUTTE CONTRE
LES MALADIES RARES ET LANCE SON APPEL À PROJETS !
Depuis 2000, la Fondation Groupama œuvre pour faire connaître les maladies rares et
accompagner ceux qui en souffrent. C’est dans ce but qu’elle a créé en 2010 le Prix de
l’Innovation sociale, afin de récompenser, tous les ans, une action innovante qui offre
de vraies solutions pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de
maladies rares et de leurs proches. Cette année, l’appel à projets pour le Prix de
l’Innovation sociale 2023 est lancé le 30 juin. Les candidatures peuvent être soumises
jusqu’au 3 octobre 2022. Le lauréat de l’édition 2023 bénéficiera d’une dotation de
20 000 euros pour concrétiser son projet.

Consulter le communiqué de presse : CP – Lancement Prix de l’Innovation sociale 2023

Consulter le règlement : Règlement AAP Prix Innovation sociale 2023

Newsletter d’été

A LA UNE, Non classé

Maladies Rares Occitanie est fier de vous présenter sa nouvelle Newsletter pour créer du lien avec les acteurs impliqués dans les maladies rares en région Occitanie…et ailleurs aussi !

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Lancement Maladies Rares Occitanie

A LA UNE, conférence/colloque

Le 25 mars dernier a été marqué par le lancement de Maladies Rares Occitanie, le dispositif régional de ressources et d’appui dédié aux professionnels en Occitanie.

Nous étions près de 150 au rendez-vous, sous une forme nouvelle pour nous, en triplex à Toulouse, Montpellier et en visioconférence.

Ce temps fort a été marqué par deux tables-rondes :

1ère Table Ronde « La place de Maladies Rares Occitanie comme dispositif régional de ressources et d’appui »

Phillipe BERTA (député du Gard),
Vincent BOUNES (vice-président Conseil Régional d’Occitanie, chargé de la santé),
Anne-Sophie LAPOINTE (Cheffe de projet mission maladies rares, DGOS),
Bertrand PRUDHOMMEAUX (directeur DOSA, ARS Occitanie),
Marie-Pierre BICHET (Présidente d’Alliance Maladies Rares)

2ème Table Ronde « L’appui de Maladies Rares Occitanie dans les activités des professionnels sur le terrain et pour les personnes concernées par une maladie rare »

Marie-Pierre LAFON (Coordinatrice de parcours de la PTA 11),
Laurent FONT (Coordinateur de la PTAc66),
Guillaume ROUSSEAU (Délégué Régional Occitanie L’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville),
Dr Béatrice LOGNOS (Médecin généraliste, Maître de Conférences des Universités de Médecine Générale),
Dr Catherine BLANCHET (Médecin ORL Centre de Référence Affections Sensorielles et Génétiques, Centre de compétence Malformation ORL Rares, Centre de compétence Syndrome de Pierre Robin et Troubles de déglutition congénitaux, CHU de Montpellier).

Présentation de la nouvelle identité visuelle de Maladies Rares Occitanie