Newsletter d’été
Maladies Rares Occitanie est fier de vous présenter sa nouvelle Newsletter pour créer du lien avec les acteurs impliqués dans les maladies rares en région Occitanie…et ailleurs aussi !
Université de la FACS & Université de la Coordination en Santé 2022
La Fédération Réso Occitanie et la FACS (Fédération nationale des dispositifs de ressources et d’Appui à la Coordination des parcours en Santé) organisent, en partenariat avec l’INU Champollion :
L’Université de la FACS & Université de la Coordination en Santé 2022
« Coopération territoriales, un paysage en recomposition »
24, 25 et 26 août – Institut National Universitaire Champollion (81, Tarn, Occitanie)
Programme & inscriptions : www.universite-coordination-sante.fr
Tarifs : de 150 à 350 € (prise en charge possible par l’OPCO Santé)
Ces trois journées sont dédiées aux professionnels des structures de coordination (DAC, PTA, Réseaux de santé, MAIA, CLIC, PAT, D-CLIC …). Les journées du 25 et du 26 août sont aussi ouvertes à tous les professionnels dont l’exercice est en lien avec la coordination des parcours de santé/vie.
12ème journée d’information sur les anomalies chromosomiques rares le samedi 25 juin 2022
L’association VALENTIN APAC organise sa 12ème journée d’information sur les anomalies chromosomiques rares le samedi 25 juin 2022 en visioconférence.
32ème Journée nationale de l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite
L’association de l’Ostéogénèse Imparfaite organise sa journée annuelle à Montpellier le samedi 25 juin 2022.
Sondage sur l’errance diagnostique et les maladies rares
Un sondage pour mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic, en mesurant par exemple le temps nécessaire à l’obtention d’un diagnostic, ou encore les conséquences de l’absence ou de l’erreur de diagnostic.
Cette enquête est ouverte aux personnes atteintes d’une maladie rare et leurs aidants familiaux du monde entier, y compris:
• Les anciens malades ou les malades en voie de guérison (y compris en rémission ou guérison de cancer rare),
• Les malades sans diagnostic mais dont la maladie est considérée comme rare,
• Ceux ayant un parcours diagnostic difficile ou facile, court ou long.
Cette enquête permettra à EURORDIS-Rare Diseases Europe, une alliance non gouvernementale de plus de 900 associations de malades, et Rare Diseases International de proposer des actions pour améliorer le parcours diagnostique des personnes atteintes de maladies rares.
Répondre à ce questionnaire ne vous prendra pas plus de 20 minutes. Nous partagerons les résultats globaux avec vous et avec les décideurs politiques. Vos réponses seront sauvegardées de façon sécurisée, seule l’équipe de chercheurs y aura accès.
Si vous avez des questions, vous pouvez écrire à : rare.barometer@eurordis.org