Programme Journée annuelle AKPMIP-Occitanie 2022-09-24

L’article Journée annuelle de l’AKPMIP – Occitanie samedi 24 septembre 2022 est apparu en premier sur Maladies Rares Occitanie.

LE 23 SEPTEMBRE 2022

INFOS ET INSCRIPTION

L’article 6ème Journée Toulousaine de Dermatologie Pédiatrique est apparu en premier sur Maladies Rares Occitanie.

En attendant veuillez vous référer à la page dédiée sur le site orphanet :

COVID-19 et maladies rares en France

https://international.orphanews.org/summary/editorial/nl/id-200327.html

L’article COVID 19, vaccin et maladies rares est apparu en premier sur Maladies Rares Occitanie.

PRIX DE L’INNOVATION SOCIALE 2023 :
LA FONDATION GROUPAMA CONTINUE LA LUTTE CONTRE
LES MALADIES RARES ET LANCE SON APPEL À PROJETS !
Depuis 2000, la Fondation Groupama œuvre pour faire connaître les maladies rares et
accompagner ceux qui en souffrent. C’est dans ce but qu’elle a créé en 2010 le Prix de
l’Innovation sociale, afin de récompenser, tous les ans, une action innovante qui offre
de vraies solutions pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de
maladies rares et de leurs proches. Cette année, l’appel à projets pour le Prix de
l’Innovation sociale 2023 est lancé le 30 juin. Les candidatures peuvent être soumises
jusqu’au 3 octobre 2022. Le lauréat de l’édition 2023 bénéficiera d’une dotation de
20 000 euros pour concrétiser son projet.

Consulter le communiqué de presse : CP – Lancement Prix de l’Innovation sociale 2023

Consulter le règlement : Règlement AAP Prix Innovation sociale 2023

L’article Prix de l’innovation sociale 2023 Fondation Groupama – appel à candidatures est apparu en premier sur Maladies Rares Occitanie.

Lire plus …

L’article Newsletter d’été est apparu en premier sur Maladies Rares Occitanie.

L’Université de la FACS & Université de la Coordination en Santé 2022

« Coopération territoriales, un paysage en recomposition »

24, 25 et 26 août – Institut National Universitaire Champollion (81, Tarn, Occitanie)

Programme & inscriptions : www.universite-coordination-sante.fr

Tarifs : de 150 à 350 € (prise en charge possible par l’OPCO Santé)

Ces trois journées sont dédiées aux professionnels des structures de coordination (DAC, PTA, Réseaux de santé, MAIA, CLIC, PAT, D-CLIC …). Les journées du 25 et du 26 août sont aussi ouvertes à tous les professionnels dont l’exercice est en lien avec la coordination des parcours de santé/vie.

L’article Université de la FACS & Université de la Coordination en Santé 2022 est apparu en premier sur Maladies Rares Occitanie.

Infos et inscriptions

L’article 12ème journée d’information sur les anomalies chromosomiques rares le samedi 25 juin 2022 est apparu en premier sur Maladies Rares Occitanie.

Plus d’infos

Programme

Inscription

L’article 32ème Journée nationale de l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite est apparu en premier sur Maladies Rares Occitanie.

Cette enquête est ouverte aux personnes atteintes d’une maladie rare et leurs aidants familiaux du monde entier, y compris:

• Les anciens malades ou les malades en voie de guérison (y compris en rémission ou guérison de cancer rare),

• Les malades sans diagnostic mais dont la maladie est considérée comme rare,

• Ceux ayant un parcours diagnostic difficile ou facile, court ou long.

Cette enquête permettra à EURORDIS-Rare Diseases Europe, une alliance non gouvernementale de plus de 900 associations de malades, et Rare Diseases International de proposer des actions pour améliorer le parcours diagnostique des personnes atteintes de maladies rares.

Répondre à ce questionnaire ne vous prendra pas plus de 20 minutes. Nous partagerons les résultats globaux avec vous et avec les décideurs politiques. Vos réponses seront sauvegardées de façon sécurisée, seule l’équipe de chercheurs y aura accès.

Si vous avez des questions, vous pouvez écrire à : rare.barometer@eurordis.org

Répondre au sondage 

L’article Sondage sur l’errance diagnostique et les maladies rares est apparu en premier sur Maladies Rares Occitanie.