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	<title>Archives des Non classé - Maladies Rares Occitanie</title>
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	<description>LES RESSOURCES POUR AGIR</description>
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	<title>Archives des Non classé - Maladies Rares Occitanie</title>
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	<item>
		<title>Journée annuelle de l&#8217;AKPMIP &#8211; Occitanie samedi 24 septembre 2022</title>
		<link>https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/journee-annuelle-de-lakpmip-occitanie-samedi-24-septembre-2022/?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=journee-annuelle-de-lakpmip-occitanie-samedi-24-septembre-2022</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Association MRO]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 26 Jul 2022 08:29:44 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[conférence/colloque]]></category>
		<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>La journée annuelle de l&#8217;AKPMIP aura lieu le samedi 24 septembre prochain à Narbonne sur le thème « Parents et kinésithérapeute, quel partenariat autour de l&#8217;enfant ? » Programme Journée annuelle AKPMIP-Occitanie 2022-09-24</p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/journee-annuelle-de-lakpmip-occitanie-samedi-24-septembre-2022/">Journée annuelle de l&rsquo;AKPMIP &#8211; Occitanie samedi 24 septembre 2022</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>La journée annuelle de l&rsquo;AKPMIP aura lieu le samedi 24 septembre prochain à Narbonne sur le thème « Parents et kinésithérapeute, quel partenariat autour de l&rsquo;enfant ? »</p>
<p><a href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/07/Programme-Journee-annuelle-AKPMIP-Occitanie-2022-09-24.pdf">Programme Journée annuelle AKPMIP-Occitanie 2022-09-24</a></p>
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			</item>
		<item>
		<title>COVID 19, vaccin et maladies rares</title>
		<link>https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/covid-19-vaccin-et-maladies-rares/?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=covid-19-vaccin-et-maladies-rares</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Association MRO]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 15 Jul 2022 14:07:23 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[A LA UNE]]></category>
		<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Mise à jour à venir En attendant veuillez vous référer à la page dédiée sur le site orphanet : COVID-19 et maladies rares en France https://international.orphanews.org/summary/editorial/nl/id-200327.html</p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/covid-19-vaccin-et-maladies-rares/">COVID 19, vaccin et maladies rares</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
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										<content:encoded><![CDATA[<p>Mise à jour à venir</p>
<p>En attendant veuillez vous référer à la page dédiée sur le site orphanet :</p>
<p><strong><a href="https://international.orphanews.org/newsletter-en/editorial/nl/id-200327.html#or_covid-19-et-maladies-rares">COVID-19 et maladies rares en France</a></strong></p>
<p><a href="https://international.orphanews.org/summary/editorial/nl/id-200327.html">https://international.orphanews.org/summary/editorial/nl/id-200327.html</a></p>
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]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Prix de l&#8217;innovation sociale 2023 Fondation Groupama &#8211; appel à candidatures</title>
		<link>https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/prix-de-linnovation-sociale-2023-appel-a-candidatures/?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=prix-de-linnovation-sociale-2023-appel-a-candidatures</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Association MRO]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 04 Jul 2022 13:12:44 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[A LA UNE]]></category>
		<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>PRIX DE L’INNOVATION SOCIALE 2023 : LA FONDATION GROUPAMA CONTINUE LA LUTTE CONTRE LES MALADIES RARES ET LANCE SON APPEL À PROJETS ! Depuis 2000, la Fondation Groupama œuvre pour faire connaître les maladies rares et accompagner ceux qui en souffrent. C’est dans ce but qu’elle a créé en 2010 le Prix de l’Innovation sociale, [&#8230;]</p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/prix-de-linnovation-sociale-2023-appel-a-candidatures/">Prix de l&rsquo;innovation sociale 2023 Fondation Groupama &#8211; appel à candidatures</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><img decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-4399483" src="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/07/SITE_fondation_1466x590_897524246-1-300x121.png" alt="" width="300" height="121" /></p>
<p>PRIX DE L’INNOVATION SOCIALE 2023 :<br />
LA FONDATION GROUPAMA CONTINUE LA LUTTE CONTRE<br />
LES MALADIES RARES ET LANCE SON APPEL À PROJETS !<br />
Depuis 2000, la Fondation Groupama œuvre pour faire connaître les maladies rares et<br />
accompagner ceux qui en souffrent. C’est dans ce but qu’elle a créé en 2010 le Prix de<br />
l’Innovation sociale, afin de récompenser, tous les ans, une action innovante qui offre<br />
de vraies solutions pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de<br />
maladies rares et de leurs proches. Cette année, l’appel à projets pour le Prix de<br />
l’Innovation sociale 2023 est lancé le 30 juin. Les candidatures peuvent être soumises<br />
jusqu’au 3 octobre 2022. Le lauréat de l’édition 2023 bénéficiera d’une dotation de<br />
20 000 euros pour concrétiser son projet.</p>
<p>Consulter le communiqué de presse : <a href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/07/CP-Lancement-Prix-de-lInnovation-sociale-2023.pdf">CP &#8211; Lancement Prix de l&rsquo;Innovation sociale 2023</a></p>
<p>Consulter le règlement : <a href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/07/Reglement-AAP-Prix-Innovation-sociale-2023.pdf">Règlement AAP Prix Innovation sociale 2023</a></p>
<p>&nbsp;</p>
<p>&nbsp;</p>
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			</item>
		<item>
		<title>Newsletter d&#8217;été</title>
		<link>https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/newsletter-dete/?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=newsletter-dete</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Association MRO]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 16 Jun 2022 13:18:36 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[A LA UNE]]></category>
		<category><![CDATA[Non classé]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/?p=4399127</guid>

					<description><![CDATA[<p>Maladies Rares Occitanie est fier de vous présenter sa nouvelle Newsletter pour créer du lien avec les acteurs impliqués dans les maladies rares en région Occitanie…et ailleurs aussi ! Lire plus &#8230;</p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/newsletter-dete/">Newsletter d&rsquo;été</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><span style="font-size: 10pt;">Maladies Rares Occitanie est fier de vous présenter sa nouvelle Newsletter pour créer du lien avec les acteurs impliqués dans les maladies rares en région Occitanie…et ailleurs aussi !</span></p>
<p><a href="https://mailchi.mp/reseau-maladies-rares/newsletter-dete">Lire plus &#8230;</a></p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/newsletter-dete/">Newsletter d&rsquo;été</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Université de la FACS &#038; Université de la Coordination en Santé 2022</title>
		<link>https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/universite-de-la-facs-universite-de-la-coordination-en-sante-2022/?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=universite-de-la-facs-universite-de-la-coordination-en-sante-2022</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Association MRO]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 13 Jun 2022 07:39:42 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[conférence/colloque]]></category>
		<category><![CDATA[Non classé]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/?p=4399103</guid>

					<description><![CDATA[<p>La Fédération Réso Occitanie et la FACS (Fédération nationale des dispositifs de ressources et d’Appui à la Coordination des parcours en Santé) organisent, en partenariat avec l’INU Champollion : L&#8217;Université de la FACS &#38; Université de la Coordination en Santé 2022 « Coopération territoriales, un paysage en recomposition » 24, 25 et 26 août – Institut National [&#8230;]</p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/universite-de-la-facs-universite-de-la-coordination-en-sante-2022/">Université de la FACS &#038; Université de la Coordination en Santé 2022</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>La Fédération <a href="https://www.reso-occitanie.fr/">Réso Occitanie</a> et la <a href="https://federation-appui.fr/">FACS</a> (Fédération nationale des dispositifs de ressources et d’Appui à la Coordination des parcours en Santé) organisent, en partenariat avec <a href="https://www.univ-jfc.fr/">l’INU Champollion :</a></p>
<p style="text-align: center;">L&rsquo;Université de la FACS &amp; Université de la Coordination en Santé 2022</p>
<p style="text-align: center;">« Coopération territoriales, un paysage en recomposition »</p>
<p style="text-align: center;">24, 25 et 26 août – Institut National Universitaire Champollion (81, Tarn, Occitanie)</p>
<p>Programme &amp; inscriptions : <a href="http://www.universite-coordination-sante.fr">www.universite-coordination-sante.fr</a></p>
<p>Tarifs : de 150 à 350 € (prise en charge possible par l’OPCO Santé)</p>
<p>Ces trois journées sont dédiées aux professionnels des structures de coordination (DAC, PTA, Réseaux de santé, MAIA, CLIC, PAT, D-CLIC …). Les journées du 25 et du 26 août sont aussi ouvertes à tous les professionnels dont l’exercice est en lien avec la coordination des parcours de santé/vie.</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-4399106 size-large" src="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/06/VisuelUniv2022-1024x538.png" alt="" width="1024" height="538" /></p>
<p>&nbsp;</p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/universite-de-la-facs-universite-de-la-coordination-en-sante-2022/">Université de la FACS &#038; Université de la Coordination en Santé 2022</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>32ème Journée	nationale	de	l&#8217;Association	de	l&#8217;Ostéogenèse	Imparfaite</title>
		<link>https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/32eme-journeenationaledelassociationdelosteogeneseimparfaite/?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=32eme-journeenationaledelassociationdelosteogeneseimparfaite</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Association MRO]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 01 Jun 2022 09:12:30 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/?p=4398947</guid>

					<description><![CDATA[<p>L’association de l’Ostéogénèse Imparfaite organise sa journée annuelle à Montpellier le samedi 25 juin 2022. Plus d&#8217;infos Programme Inscription</p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/32eme-journeenationaledelassociationdelosteogeneseimparfaite/">32ème Journée	nationale	de	l&rsquo;Association	de	l&rsquo;Ostéogenèse	Imparfaite</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>L’association de l’Ostéogénèse Imparfaite organise sa journée annuelle à Montpellier le samedi 25 juin 2022.</p>
<p><a href="https://www.aoi.asso.fr/2022/04/27/journees-nationales-montpellier-2022/">Plus d&rsquo;infos</a></p>
<p><a href="https://www.aoi.asso.fr/wp-content/uploads/2022/04/Programme-JN-2022.pdf">Programme</a></p>
<p><a href="https://www.aoi.asso.fr/wp-content/uploads/2022/04/Formulaire-inscription-2022V2-Feuil1.pdf">Inscription</a></p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/32eme-journeenationaledelassociationdelosteogeneseimparfaite/">32ème Journée	nationale	de	l&rsquo;Association	de	l&rsquo;Ostéogenèse	Imparfaite</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Sondage sur l&#8217;errance diagnostique et les maladies rares</title>
		<link>https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/sondage-sur-lerrance-diagnostique-et-les-maladies-rares/?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=sondage-sur-lerrance-diagnostique-et-les-maladies-rares</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Association MRO]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 01 Jun 2022 09:03:36 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/?p=4398936</guid>

					<description><![CDATA[<p>Un sondage pour mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic, en mesurant par exemple le temps nécessaire à l’obtention d’un diagnostic, ou encore les conséquences de l’absence ou de l’erreur de diagnostic. Cette enquête est ouverte aux personnes atteintes d&#8217;une maladie rare et leurs aidants familiaux du [&#8230;]</p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/sondage-sur-lerrance-diagnostique-et-les-maladies-rares/">Sondage sur l&rsquo;errance diagnostique et les maladies rares</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: justify;"><b>Un sondage pour mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic</b>, en mesurant par exemple le temps nécessaire à l’obtention d’un diagnostic, ou encore les conséquences de l’absence ou de l’erreur de diagnostic.</p>
<p><b>Cette enquête est ouverte aux personnes atteintes d&rsquo;une maladie rare et leurs aidants familiaux du monde entier</b>, y compris:</p>
<p style="text-align: justify;">• Les anciens malades ou les malades en voie de guérison (y compris en rémission ou guérison de cancer rare),</p>
<p style="text-align: justify;">• Les malades sans diagnostic mais dont la maladie est considérée comme rare,</p>
<p style="text-align: justify;">• Ceux ayant un parcours diagnostic difficile ou facile, court ou long.</p>
<p style="text-align: justify;">Cette enquête permettra à EURORDIS-Rare Diseases Europe, une alliance non gouvernementale de plus de 900 associations de malades, et Rare Diseases International de proposer des actions pour améliorer le parcours diagnostique des personnes atteintes de maladies rares.</p>
<p style="text-align: justify;">Répondre à ce questionnaire ne vous prendra pas plus de <b>20 minutes</b>. Nous partagerons les résultats globaux avec vous et avec les décideurs politiques. Vos réponses seront sauvegardées de façon sécurisée, seule l’équipe de chercheurs y aura accès.</p>
<p>Si vous avez des questions, vous pouvez écrire à : rare.barometer@eurordis.org</p>
<p><a href="https://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/EURORDIS75/DiagnosisOdyssey/FR.htm?fbclid=IwAR1OGeOrxYLqmE4aC-_2Gyth136cv5mjZxju2C-7A9ueJPzFn3aUFZqyRwk">Répondre au sondage </a></p>
<p>&nbsp;</p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/sondage-sur-lerrance-diagnostique-et-les-maladies-rares/">Sondage sur l&rsquo;errance diagnostique et les maladies rares</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>COVID 19, vaccin et maladies rares</title>
		<link>https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/covid-19-vaccin-et-maladies-rares-2/?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=covid-19-vaccin-et-maladies-rares-2</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[admin5318]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 22 Mar 2022 22:55:34 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://prod.reseau-maladies-rares.fr/?p=4397529</guid>

					<description><![CDATA[<p>COVID-19 : ouverture de la campagne de vaccination contre la Covid-19 aux enfants de 5 à 11 ans à risque de forme grave du Covid-19 et aux enfants vivants dans l’entourage d’une personne immunodéprimée La campagne de vaccination des enfants de 5 à 11 ans concerne à ce stade les enfants présentant au moins une [&#8230;]</p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/covid-19-vaccin-et-maladies-rares-2/">COVID 19, vaccin et maladies rares</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<div class="row mb-20 mt-20">
<div class="col-lg-7 bloc-styled">
<h4>COVID-19 : ouverture de la campagne de vaccination contre la Covid-19 aux enfants de 5 à 11 ans à risque de forme grave du Covid-19 et aux enfants vivants dans l’entourage d’une personne immunodéprimée</h4>
<p>La campagne de vaccination des enfants de 5 à 11 ans concerne à ce stade les enfants présentant au moins une comorbidité ainsi que les enfants vivant dans l’entourage d’une personne immunodéprimée, au sein même du foyer. La liste des comorbidités concernées est celle établie par la HAS, puis complétée par le COSV. A ces pathologies peuvent s’ajouter des situations où, au cas par cas, les médecins spécialistes d’organes et de maladies rares peuvent proposer la vaccination à des enfants du fait d’une vulnérabilité conférant un risque majeur de formes graves de Covid-19.</p>
<p>La liste des pathologies prioritaires telle que définie par la HAS et complété par le COSV est la suivante :</p>
<p>&#8211; Cardiopathies congénitales non corrigées</p>
<p>&#8211; Asthmes pour lesquels il existe une nécessité de recours aux corticoïdes par voie générale, ou ayant nécessité une hospitalisation ou ALD</p>
<p>&#8211; Maladies hépatiques chroniques</p>
<p>&#8211; Maladies cardiaques et respiratoires chroniques</p>
<p>&#8211; Cancer en cours de traitement</p>
<p>&#8211; Maladie rénale chronique</p>
<p>&#8211; Handicap neuromusculaire sévère</p>
<p>&#8211; Maladies neurologiques</p>
<p>&#8211; Immunodéficience primitive ou secondaire (infection par le VIH ou induite par médicaments)</p>
<p>&#8211; Obésité</p>
<p>&#8211; Diabète</p>
<p>&#8211; Hémopathies malignes</p>
<p>&#8211; Drépanocytose</p>
<p>&#8211; Trisomie 21</p>
<p><a href="https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dgs-urgent_128_-vaccination_enfants_de_5_a_11_ans.pdf" target="_blank" rel="noopener">Pour plus d’informations </a></p>
<p>&nbsp;</p>
<h4><strong>Campagne de rappel vaccinal</strong></h4>
<p><strong>Un rappel vaccinal, </strong>concerne toutes les personnes de 18 ans et plus, et ayant un schéma vaccinal initial complet.</p>
<ul class="liste-puce">
<li>Dès 5 mois après la dernière dose du schéma initial ou après une infection au Covid-19 si celle-ci a eu lieu après la vaccination. A compter du 3 janvier, le rappel pourra être effectué à partir de 4 mois depuis la dernière injection.</li>
<li>Dès 1 mois pour les personnes vaccinées avec Janssen (5 mois si elles ont déjà reçu une dose additionnelle d’ARN messager).</li>
<li>Dès 3 mois après la dernière injection pour les personnes sévèrement immunodéprimées, sur avis médical.</li>
</ul>
<p><strong>Si vous êtes concerné, vous pouvez aller faire votre rappel vaccinal sans attendre.</strong></p>
<p>Source : <a href="https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/vaccins">https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/vaccins</a></p>
<p>&nbsp;</p>
<h4><strong>Contre-indication à la vaccination</strong></h4>
<p>Dans le cadre de la définition des contre-indications à la vaccination contre la covid-19, vous trouverez une évolution de la liste en vigueur dans l’annexe 1 du document <a href="https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dgs-urgent_114_contre-indication_vaccin_covid-19.pdf" target="_blank" rel="noopener">Liste contre-indications</a></p>
<p>La procédure concernant les maladies rares susceptibles de justifier une contre-indication à la vaccination contre la covid-19 est la suivante :</p>
<ul class="liste-puce">
<li>Se rapprocher du Centre de Référence ou de Compétence Maladies Rares (CRMR/CCMR) qui suit le patient susceptible de présenter une contre-indication.</li>
<li>Le CRMR/CCMR transmettra directement son certificat médical avec le formulaire Cerfa «Certificat médical de contre-indication à la vaccination COVID-19 n°16183*01» dument rempli à la caisse d’assurance maladie du patient, en précisant « à l’attention du médecin conseil ».</li>
<li>L’assurance Maladie pourra ensuite éditer le passe sanitaire du patient selon la procédure en vigueur actuellement.</li>
</ul>
<p>Face à un cas particulier de contre-indication non listée et si le patient n’est plus suivi par un CRMR/CCMR, le médecin traitant pourra contacter la Filière de Santé Maladies Rares correspondante à la maladie du patient, qui orientera vers le CRMR/CCMR compétent.</p>
<p><a href="https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dgs-urgent_114_contre-indication_vaccin_covid-19.pdf" target="_blank" rel="noopener">Plus d&rsquo;informations</a></p>
<p><strong>Si nécessaire, le réseau maladies rares en lien avec l’ARS, peut être sollicité par le médecin traitant pour identifier la filière de santé maladies rares correspondante en remplissant la fiche en ligne ci-dessous</strong></p>
<p><a href="https://www.reseau-maladies-rares.fr/contact" target="_blank" rel="noopener"><strong>https://www.reseau-maladies-rares.fr/contact</strong></a></p>
<p>&nbsp;</p>
<h4><strong>Autres recommandations Maladies Rares et Covid </strong></h4>
<p>Vous pouvez trouver les recommandations des filières sur la Covid 19 et les maladies rares dans le lien ci-dessous</p>
<p><a href="http://international.orphanews.org/newsletter-en/editorial/nl/id-200327.html#oa_filieres-de-sante-maladies-rares-france" target="_blank" rel="noopener">Recommandations filières maladies rares</a></p>
<p>A titre d’information, concernant voici les recommandations concernant la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (Filière de santé OSCAR)</p>
<p><a href="https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/avis_du_cosv_9_septembre_2021_-_fop_comme_contre-indication.pdf" target="_blank" rel="noopener">Recommandations Fibrodysplasie Ossifiante Progressive</a></p>
<p>et les maladies neuromusculaires (Filière de santé Filnemus)</p>
<p><a href="https://www.filnemus.fr/fileadmin/Covid-19/Maladies_neuromusculaires_et_vaccination_COVID_synthese_v2.11_2021_10_13__1_.pdf" target="_blank" rel="noopener">Recommandations maladies neuromusculaires</a></p>
<p>Enfin, retrouvez l&rsquo;ensemble des informations sur la COVID 19, la vaccination et le pass sanitaire pour les personnes en situation de handicap <a href="https://solidarites-sante.gouv.fr/grands-dossiers/vaccin-covid-19/je-suis-un-particulier/article/foire-aux-questions-personnes-en-situation-de-handicap" target="_blank" rel="noopener">Foire aux questions : Personnes en situation de handicap &#8211; Ministère des Solidarités et de la Santé</a></p>
<p>Rapprochez-vous de votre médecin traitant et de votre médecin référent si nécessaire.</p>
<p>ATTENTION : rapprochez-vous de votre lieu de consultation pour connaître les modalités d&rsquo;accès en raison du pass sanitaire :</p>
<ul class="liste-puce">
<li>Au CHU de Montpellier : <a href="https://www.chu-montpellier.fr/fr/infocovid" target="_blank" rel="noopener">https://www.chu-montpellier.fr/fr/infocovid</a></li>
<li>Au CHU de Toulouse: <a href="https://www.chu-toulouse.fr/-je-suis-un-patient-#art9248" target="_blank" rel="noopener">https://www.chu-toulouse.fr/-je-suis-un-patient-#art9248</a></li>
</ul>
<p>Ne renoncez pas aux soins, prenez soin de vous.</p>
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		<title>Le Réseau Maladies Rares recrute</title>
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		<dc:creator><![CDATA[admin5318]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 22 Mar 2022 22:45:10 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Date événement :  16 mars 2022 Publié le 16/03/2022 Dans le cadre de son déploiement sur toute l’Occitanie, le Réseau devient fin mars le dispositif régional Maladies Rares Occitanie et recrute : Un(e) Assistant(e) social(e)- appui à coordination parcours patient Maladie Rare CDI temps plein Poste basé à Toulouse La mission principale est l’appui sur le versant social/médico-social [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p class="small mb-10 infos-news"><strong><span class="rose">Date événement : </span></strong> <span class="sans">16 mars 2022</span> <i class="pl-10 icon-pencil" aria-hidden="true"></i>Publié le 16/03/2022</p>
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<div class="col-lg-7 bloc-styled">
<p>Dans le cadre de son déploiement sur toute l’Occitanie, le Réseau devient fin mars le dispositif régional</p>
<p><strong>Maladies Rares Occitanie</strong> et recrute :</p>
<h4><strong>Un(e) Assistant(e) social(e)- appui à coordination parcours patient Maladie Rare</strong></h4>
<p>CDI temps plein</p>
<p>Poste basé à Toulouse</p>
<p>La mission principale est l’appui sur le versant social/médico-social auprès des professionnels de proximité et dispositifs territoriaux qui participent à la prise en charge des patients et familles concernées par la maladie rare.</p>
<p><a href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/03/2022_03.-annonce-recrutement-as-Copy-1.pdf">Télécharger l&rsquo;annonce</a></p>
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