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	<title>Archives des A LA UNE - Maladies Rares Occitanie</title>
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	<description>LES RESSOURCES POUR AGIR</description>
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	<title>Archives des A LA UNE - Maladies Rares Occitanie</title>
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	<item>
		<title>COVID 19, vaccin et maladies rares</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Association MRO]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 15 Jul 2022 14:07:23 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[A LA UNE]]></category>
		<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Mise à jour à venir En attendant veuillez vous référer à la page dédiée sur le site orphanet : COVID-19 et maladies rares en France https://international.orphanews.org/summary/editorial/nl/id-200327.html</p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/covid-19-vaccin-et-maladies-rares/">COVID 19, vaccin et maladies rares</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>Mise à jour à venir</p>
<p>En attendant veuillez vous référer à la page dédiée sur le site orphanet :</p>
<p><strong><a href="https://international.orphanews.org/newsletter-en/editorial/nl/id-200327.html#or_covid-19-et-maladies-rares">COVID-19 et maladies rares en France</a></strong></p>
<p><a href="https://international.orphanews.org/summary/editorial/nl/id-200327.html">https://international.orphanews.org/summary/editorial/nl/id-200327.html</a></p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/covid-19-vaccin-et-maladies-rares/">COVID 19, vaccin et maladies rares</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
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			</item>
		<item>
		<title>Prix de l&#8217;innovation sociale 2023 Fondation Groupama &#8211; appel à candidatures</title>
		<link>https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/prix-de-linnovation-sociale-2023-appel-a-candidatures/?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=prix-de-linnovation-sociale-2023-appel-a-candidatures</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Association MRO]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 04 Jul 2022 13:12:44 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[A LA UNE]]></category>
		<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>PRIX DE L’INNOVATION SOCIALE 2023 : LA FONDATION GROUPAMA CONTINUE LA LUTTE CONTRE LES MALADIES RARES ET LANCE SON APPEL À PROJETS ! Depuis 2000, la Fondation Groupama œuvre pour faire connaître les maladies rares et accompagner ceux qui en souffrent. C’est dans ce but qu’elle a créé en 2010 le Prix de l’Innovation sociale, [&#8230;]</p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/prix-de-linnovation-sociale-2023-appel-a-candidatures/">Prix de l&rsquo;innovation sociale 2023 Fondation Groupama &#8211; appel à candidatures</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><img decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-4399483" src="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/07/SITE_fondation_1466x590_897524246-1-300x121.png" alt="" width="300" height="121" /></p>
<p>PRIX DE L’INNOVATION SOCIALE 2023 :<br />
LA FONDATION GROUPAMA CONTINUE LA LUTTE CONTRE<br />
LES MALADIES RARES ET LANCE SON APPEL À PROJETS !<br />
Depuis 2000, la Fondation Groupama œuvre pour faire connaître les maladies rares et<br />
accompagner ceux qui en souffrent. C’est dans ce but qu’elle a créé en 2010 le Prix de<br />
l’Innovation sociale, afin de récompenser, tous les ans, une action innovante qui offre<br />
de vraies solutions pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de<br />
maladies rares et de leurs proches. Cette année, l’appel à projets pour le Prix de<br />
l’Innovation sociale 2023 est lancé le 30 juin. Les candidatures peuvent être soumises<br />
jusqu’au 3 octobre 2022. Le lauréat de l’édition 2023 bénéficiera d’une dotation de<br />
20 000 euros pour concrétiser son projet.</p>
<p>Consulter le communiqué de presse : <a href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/07/CP-Lancement-Prix-de-lInnovation-sociale-2023.pdf">CP &#8211; Lancement Prix de l&rsquo;Innovation sociale 2023</a></p>
<p>Consulter le règlement : <a href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/07/Reglement-AAP-Prix-Innovation-sociale-2023.pdf">Règlement AAP Prix Innovation sociale 2023</a></p>
<p>&nbsp;</p>
<p>&nbsp;</p>
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			</item>
		<item>
		<title>Newsletter d&#8217;été</title>
		<link>https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/newsletter-dete/?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=newsletter-dete</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Association MRO]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 16 Jun 2022 13:18:36 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[A LA UNE]]></category>
		<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Maladies Rares Occitanie est fier de vous présenter sa nouvelle Newsletter pour créer du lien avec les acteurs impliqués dans les maladies rares en région Occitanie…et ailleurs aussi ! Lire plus &#8230;</p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/newsletter-dete/">Newsletter d&rsquo;été</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><span style="font-size: 10pt;">Maladies Rares Occitanie est fier de vous présenter sa nouvelle Newsletter pour créer du lien avec les acteurs impliqués dans les maladies rares en région Occitanie…et ailleurs aussi !</span></p>
<p><a href="https://mailchi.mp/reseau-maladies-rares/newsletter-dete">Lire plus &#8230;</a></p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/newsletter-dete/">Newsletter d&rsquo;été</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
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			</item>
		<item>
		<title>Lancement Maladies Rares Occitanie</title>
		<link>https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/lancement-maladies-rares-occitanie/?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=lancement-maladies-rares-occitanie</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Association MRO]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 20 Apr 2022 08:38:38 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[A LA UNE]]></category>
		<category><![CDATA[conférence/colloque]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Le 25 mars dernier a été marqué par le lancement de Maladies Rares Occitanie, le dispositif régional de ressources et d’appui dédié aux professionnels en Occitanie. Nous étions près de 150 au rendez-vous, sous une forme nouvelle pour nous, en triplex à Toulouse, Montpellier et en visioconférence.     Ce temps fort a été marqué [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: justify;">Le 25 mars dernier a été marqué par le lancement de Maladies Rares Occitanie, le dispositif régional de ressources et d’appui dédié aux professionnels en Occitanie.</p>
<p style="text-align: justify;">Nous étions près de 150 au rendez-vous, sous une forme nouvelle pour nous, en triplex à Toulouse, Montpellier et en visioconférence.</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-4398765 " src="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/04/2022.03.25-Equipe-Toulouse_Lancement-MRO-1-1024x768.jpeg" alt="" width="535" height="401" />   <img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-4398766 " src="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/04/2022.03.25-Equipe-Montpellier_Lancement-MRO-10-1024x461.jpeg" alt="" width="540" height="243" /></p>
<p>Ce temps fort a été marqué par deux tables-rondes :</p>
<p><span style="color: #ff9900;"><strong><span style="font-size: 12pt;">1ère Table Ronde « La place de Maladies Rares Occitanie comme dispositif régional de ressources et d’appui »   </span></strong></span></p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-4398768 " src="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/04/2022.03.25-Equipe-Montpellier_Lancement-MRO-4-1-1024x461.jpeg" alt="" width="760" height="342" /></p>
<ul>
<li><span style="color: #000000;"><strong>Phillipe BERTA</strong> (député du Gard),</span></li>
<li><span style="color: #000000;"><strong>Vincent BOUNES</strong> (vice-président Conseil Régional d’Occitanie, chargé de la santé),</span></li>
<li><span style="color: #000000;"><strong>Anne-Sophie LAPOINTE</strong> (Cheffe de projet mission maladies rares, DGOS),</span></li>
<li><span style="color: #000000;"><strong>Bertrand PRUDHOMMEAUX </strong>(directeur DOSA, ARS Occitanie),</span></li>
<li><span style="color: #000000;"><strong>Marie-Pierre BICHET</strong> (Présidente d’Alliance Maladies Rares)</span></li>
</ul>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #ff00ff; font-size: 12pt;">2ème Table Ronde « L’appui de Maladies Rares Occitanie dans les activités des professionnels sur le terrain et pour les personnes concernées par une maladie rare »</span></strong></p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-4398770 " src="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/04/2022.03.25-Equipe-Montpellier_Lancement-MRO-18-1024x461.jpeg" alt="" width="597" height="269" /><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-4398787 " src="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/04/Sans-titre-2.png" alt="" width="604" height="328" srcset="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/04/Sans-titre-2.png 604w, https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/04/Sans-titre-2-480x261.png 480w" sizes="auto, (min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) 604px, 100vw" /></p>
<ul>
<li><strong>Marie-Pierre LAFON </strong>(Coordinatrice de parcours de la PTA 11),</li>
<li><strong>Laurent FONT </strong>(Coordinateur de la PTAc66),</li>
<li><strong>Guillaume ROUSSEAU </strong>(Délégué Régional Occitanie L’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville),</li>
<li><strong>Dr Béatrice LOGNOS </strong>(Médecin généraliste, Maître de Conférences des Universités de Médecine Générale),</li>
<li><strong>Dr Catherine BLANCHET </strong>(Médecin ORL Centre de Référence Affections Sensorielles et Génétiques, Centre de compétence Malformation ORL Rares, Centre de compétence Syndrome de Pierre Robin et Troubles de déglutition congénitaux, CHU de Montpellier).</li>
</ul>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #339966; font-size: 12pt;">Présentation de la nouvelle iden</span><span style="color: #339966; font-size: 12pt;">tité v</span><span style="color: #339966; font-size: 12pt;">isuelle de Maladies Rares Occitanie  </span></strong></p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-4398773 " src="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/04/2022.03.25-Equipe-Montpellier_Lancement-MRO-27-1024x461.jpeg" alt="" width="684" height="308" /></p>
<p><strong><span style="color: #3366ff; font-size: 12pt;">Présentation des missions</span></strong></p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-4398775 size-large" src="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/04/Web_MRO_Plaquette_Mars-2022_Verso-483x1024.jpg" alt="" width="483" height="1024" srcset="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/04/Web_MRO_Plaquette_Mars-2022_Verso-483x1024.jpg 483w, https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/04/Web_MRO_Plaquette_Mars-2022_Verso-480x1017.jpg 480w" sizes="auto, (min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) 483px, 100vw" /></p>
<p><span style="color: #ff9900;"><strong><span style="font-size: 12pt;">Un temps convivial sur les deux sites de Toulouse et Montpellier</span></strong></span></p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-4398780 " src="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/04/2022.03.25-Equipe-Montpellier_Lancement-MRO-8.jpeg" alt="" width="810" height="364" /></p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-4398782 " src="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/04/2022.03.25-Equipe-Toulouse_Lancement-MRO-11.jpeg" alt="" width="524" height="600" /></p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="alignnone wp-image-4398783 " src="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/04/2022.03.25-Equipe-Toulouse_Lancement-MRO-12-768x1024.jpeg" alt="" width="526" height="701" /></p>
<p>Merci à toutes et tous pour votre présence, votre participation et vos interventions lors de ce lancement !</p>
<p>Le Président, Pr David Geneviève et l&rsquo;équipe</p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/lancement-maladies-rares-occitanie/">Lancement Maladies Rares Occitanie</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
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