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	<title>admin5318, auteur/autrice sur Maladies Rares Occitanie</title>
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	<description>LES RESSOURCES POUR AGIR</description>
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	<title>admin5318, auteur/autrice sur Maladies Rares Occitanie</title>
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	<item>
		<title>COVID 19, vaccin et maladies rares</title>
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		<dc:creator><![CDATA[admin5318]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 22 Mar 2022 22:55:34 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>COVID-19 : ouverture de la campagne de vaccination contre la Covid-19 aux enfants de 5 à 11 ans à risque de forme grave du Covid-19 et aux enfants vivants dans l’entourage d’une personne immunodéprimée La campagne de vaccination des enfants de 5 à 11 ans concerne à ce stade les enfants présentant au moins une [&#8230;]</p>
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										<content:encoded><![CDATA[<div class="row mb-20 mt-20">
<div class="col-lg-7 bloc-styled">
<h4>COVID-19 : ouverture de la campagne de vaccination contre la Covid-19 aux enfants de 5 à 11 ans à risque de forme grave du Covid-19 et aux enfants vivants dans l’entourage d’une personne immunodéprimée</h4>
<p>La campagne de vaccination des enfants de 5 à 11 ans concerne à ce stade les enfants présentant au moins une comorbidité ainsi que les enfants vivant dans l’entourage d’une personne immunodéprimée, au sein même du foyer. La liste des comorbidités concernées est celle établie par la HAS, puis complétée par le COSV. A ces pathologies peuvent s’ajouter des situations où, au cas par cas, les médecins spécialistes d’organes et de maladies rares peuvent proposer la vaccination à des enfants du fait d’une vulnérabilité conférant un risque majeur de formes graves de Covid-19.</p>
<p>La liste des pathologies prioritaires telle que définie par la HAS et complété par le COSV est la suivante :</p>
<p>&#8211; Cardiopathies congénitales non corrigées</p>
<p>&#8211; Asthmes pour lesquels il existe une nécessité de recours aux corticoïdes par voie générale, ou ayant nécessité une hospitalisation ou ALD</p>
<p>&#8211; Maladies hépatiques chroniques</p>
<p>&#8211; Maladies cardiaques et respiratoires chroniques</p>
<p>&#8211; Cancer en cours de traitement</p>
<p>&#8211; Maladie rénale chronique</p>
<p>&#8211; Handicap neuromusculaire sévère</p>
<p>&#8211; Maladies neurologiques</p>
<p>&#8211; Immunodéficience primitive ou secondaire (infection par le VIH ou induite par médicaments)</p>
<p>&#8211; Obésité</p>
<p>&#8211; Diabète</p>
<p>&#8211; Hémopathies malignes</p>
<p>&#8211; Drépanocytose</p>
<p>&#8211; Trisomie 21</p>
<p><a href="https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dgs-urgent_128_-vaccination_enfants_de_5_a_11_ans.pdf" target="_blank" rel="noopener">Pour plus d’informations </a></p>
<p>&nbsp;</p>
<h4><strong>Campagne de rappel vaccinal</strong></h4>
<p><strong>Un rappel vaccinal, </strong>concerne toutes les personnes de 18 ans et plus, et ayant un schéma vaccinal initial complet.</p>
<ul class="liste-puce">
<li>Dès 5 mois après la dernière dose du schéma initial ou après une infection au Covid-19 si celle-ci a eu lieu après la vaccination. A compter du 3 janvier, le rappel pourra être effectué à partir de 4 mois depuis la dernière injection.</li>
<li>Dès 1 mois pour les personnes vaccinées avec Janssen (5 mois si elles ont déjà reçu une dose additionnelle d’ARN messager).</li>
<li>Dès 3 mois après la dernière injection pour les personnes sévèrement immunodéprimées, sur avis médical.</li>
</ul>
<p><strong>Si vous êtes concerné, vous pouvez aller faire votre rappel vaccinal sans attendre.</strong></p>
<p>Source : <a href="https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/vaccins">https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/vaccins</a></p>
<p>&nbsp;</p>
<h4><strong>Contre-indication à la vaccination</strong></h4>
<p>Dans le cadre de la définition des contre-indications à la vaccination contre la covid-19, vous trouverez une évolution de la liste en vigueur dans l’annexe 1 du document <a href="https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dgs-urgent_114_contre-indication_vaccin_covid-19.pdf" target="_blank" rel="noopener">Liste contre-indications</a></p>
<p>La procédure concernant les maladies rares susceptibles de justifier une contre-indication à la vaccination contre la covid-19 est la suivante :</p>
<ul class="liste-puce">
<li>Se rapprocher du Centre de Référence ou de Compétence Maladies Rares (CRMR/CCMR) qui suit le patient susceptible de présenter une contre-indication.</li>
<li>Le CRMR/CCMR transmettra directement son certificat médical avec le formulaire Cerfa «Certificat médical de contre-indication à la vaccination COVID-19 n°16183*01» dument rempli à la caisse d’assurance maladie du patient, en précisant « à l’attention du médecin conseil ».</li>
<li>L’assurance Maladie pourra ensuite éditer le passe sanitaire du patient selon la procédure en vigueur actuellement.</li>
</ul>
<p>Face à un cas particulier de contre-indication non listée et si le patient n’est plus suivi par un CRMR/CCMR, le médecin traitant pourra contacter la Filière de Santé Maladies Rares correspondante à la maladie du patient, qui orientera vers le CRMR/CCMR compétent.</p>
<p><a href="https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dgs-urgent_114_contre-indication_vaccin_covid-19.pdf" target="_blank" rel="noopener">Plus d&rsquo;informations</a></p>
<p><strong>Si nécessaire, le réseau maladies rares en lien avec l’ARS, peut être sollicité par le médecin traitant pour identifier la filière de santé maladies rares correspondante en remplissant la fiche en ligne ci-dessous</strong></p>
<p><a href="https://www.reseau-maladies-rares.fr/contact" target="_blank" rel="noopener"><strong>https://www.reseau-maladies-rares.fr/contact</strong></a></p>
<p>&nbsp;</p>
<h4><strong>Autres recommandations Maladies Rares et Covid </strong></h4>
<p>Vous pouvez trouver les recommandations des filières sur la Covid 19 et les maladies rares dans le lien ci-dessous</p>
<p><a href="http://international.orphanews.org/newsletter-en/editorial/nl/id-200327.html#oa_filieres-de-sante-maladies-rares-france" target="_blank" rel="noopener">Recommandations filières maladies rares</a></p>
<p>A titre d’information, concernant voici les recommandations concernant la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (Filière de santé OSCAR)</p>
<p><a href="https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/avis_du_cosv_9_septembre_2021_-_fop_comme_contre-indication.pdf" target="_blank" rel="noopener">Recommandations Fibrodysplasie Ossifiante Progressive</a></p>
<p>et les maladies neuromusculaires (Filière de santé Filnemus)</p>
<p><a href="https://www.filnemus.fr/fileadmin/Covid-19/Maladies_neuromusculaires_et_vaccination_COVID_synthese_v2.11_2021_10_13__1_.pdf" target="_blank" rel="noopener">Recommandations maladies neuromusculaires</a></p>
<p>Enfin, retrouvez l&rsquo;ensemble des informations sur la COVID 19, la vaccination et le pass sanitaire pour les personnes en situation de handicap <a href="https://solidarites-sante.gouv.fr/grands-dossiers/vaccin-covid-19/je-suis-un-particulier/article/foire-aux-questions-personnes-en-situation-de-handicap" target="_blank" rel="noopener">Foire aux questions : Personnes en situation de handicap &#8211; Ministère des Solidarités et de la Santé</a></p>
<p>Rapprochez-vous de votre médecin traitant et de votre médecin référent si nécessaire.</p>
<p>ATTENTION : rapprochez-vous de votre lieu de consultation pour connaître les modalités d&rsquo;accès en raison du pass sanitaire :</p>
<ul class="liste-puce">
<li>Au CHU de Montpellier : <a href="https://www.chu-montpellier.fr/fr/infocovid" target="_blank" rel="noopener">https://www.chu-montpellier.fr/fr/infocovid</a></li>
<li>Au CHU de Toulouse: <a href="https://www.chu-toulouse.fr/-je-suis-un-patient-#art9248" target="_blank" rel="noopener">https://www.chu-toulouse.fr/-je-suis-un-patient-#art9248</a></li>
</ul>
<p>Ne renoncez pas aux soins, prenez soin de vous.</p>
</div>
</div>
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			</item>
		<item>
		<title>Le Réseau Maladies Rares recrute</title>
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		<dc:creator><![CDATA[admin5318]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 22 Mar 2022 22:45:10 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Non classé]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Date événement :  16 mars 2022 Publié le 16/03/2022 Dans le cadre de son déploiement sur toute l’Occitanie, le Réseau devient fin mars le dispositif régional Maladies Rares Occitanie et recrute : Un(e) Assistant(e) social(e)- appui à coordination parcours patient Maladie Rare CDI temps plein Poste basé à Toulouse La mission principale est l’appui sur le versant social/médico-social [&#8230;]</p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p class="small mb-10 infos-news"><strong><span class="rose">Date événement : </span></strong> <span class="sans">16 mars 2022</span> <i class="pl-10 icon-pencil" aria-hidden="true"></i>Publié le 16/03/2022</p>
<div class="row mb-20 mt-20">
<div class="col-lg-7 bloc-styled">
<p>Dans le cadre de son déploiement sur toute l’Occitanie, le Réseau devient fin mars le dispositif régional</p>
<p><strong>Maladies Rares Occitanie</strong> et recrute :</p>
<h4><strong>Un(e) Assistant(e) social(e)- appui à coordination parcours patient Maladie Rare</strong></h4>
<p>CDI temps plein</p>
<p>Poste basé à Toulouse</p>
<p>La mission principale est l’appui sur le versant social/médico-social auprès des professionnels de proximité et dispositifs territoriaux qui participent à la prise en charge des patients et familles concernées par la maladie rare.</p>
<p><a href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2022/03/2022_03.-annonce-recrutement-as-Copy-1.pdf">Télécharger l&rsquo;annonce</a></p>
</div>
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			</item>
		<item>
		<title>Participation du Réseau Maladies Rares à Rare2021</title>
		<link>https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/participation-du-reseau-maladies-rares-a-rare2021/?utm_source=rss&#038;utm_medium=rss&#038;utm_campaign=participation-du-reseau-maladies-rares-a-rare2021</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[admin5318]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 09 Nov 2021 16:09:51 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[conférence/colloque]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Retrouvez le Réseau Maladies Rares Méditerranée au Congrès Rare 2021, les 14 et 15 octobre en visio, organisé par la Fondation Maladies Rares ! Nous serons le poster 45. Inscriptions &#8211;&#62; https://rareparis.com/ Nous présenterons les résultats des enquêtes sur les besoins des personnes atteintes de maladies rares, réalisées auprès des patients, centres experts et médecine de [&#8230;]</p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/participation-du-reseau-maladies-rares-a-rare2021/">Participation du Réseau Maladies Rares à Rare2021</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>Retrouvez le <a href="https://www.linkedin.com/in/ACoAABbguRMBMjTfSnWMEVW1aLCyU0l7pTXHdzs" data-cke-saved-href="https://www.linkedin.com/in/ACoAABbguRMBMjTfSnWMEVW1aLCyU0l7pTXHdzs">Réseau Maladies Rares Méditerranée</a> au Congrès Rare 2021, les 14 et 15 octobre en visio, organisé par la <a href="https://www.linkedin.com/company/fondation-maladies-rares/" data-cke-saved-href="https://www.linkedin.com/company/fondation-maladies-rares/">Fondation Maladies Rares</a> ! Nous serons le poster 45.</p>
<p>Inscriptions &#8211;&gt; <a href="https://rareparis.com/" data-cke-saved-href="https://rareparis.com/">https://rareparis.com</a>/</p>
<p>Nous présenterons les résultats des enquêtes sur les besoins des personnes atteintes de maladies rares, réalisées auprès des patients, centres experts et médecine de ville en Occitanie.</p>
<p><span data-cke-copybin-start="1">​<img decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-4392755" src="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/wp-content/uploads/2021/11/rare2021-300x168.png" alt="" width="300" height="168" /></span><span data-cke-copybin-end="1">​</span></p>
<p>L’article <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr/participation-du-reseau-maladies-rares-a-rare2021/">Participation du Réseau Maladies Rares à Rare2021</a> est apparu en premier sur <a rel="nofollow" href="https://preprod.maladies-rares-occitanie.fr">Maladies Rares Occitanie</a>.</p>
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